Hope for Lili
Geen betere woorden dan die van Lili’s ouders zelf – hun verhaal van moed, hoop en strijd voor een toekomst voor hun dochter
Ons verhaal: Hoop voor Lili
​
Onze anderhalf jaar oude dochter Lili straalt elke dag. Haar lach is aanstekelijk, haar energie ongelooflijk. Maar achter die glimlach schuilt een uitzonderlijk verhaal van moed, wetenschap en hoop.
Lili lijdt aan SPG50, een uiterst zeldzame genetische aandoening die haar zenuwstelsel aantast. Kinderen met SPG50 leren nieuwe vaardigheden veel trager, en na verloop van tijd verliezen ze die ook geleidelijk weer.
​
Voor ons als ouders was de diagnose een enorme klap. Het voelde alsof de grond onder onze voeten verdween. Toch besloten we te vechten voor de toekomst van onze dochter. We konden niet zomaar toekijken.
Met onze vzw Hope for Lili zamelen we geld in zodat Lili toegang krijgt tot een gentherapie die het ziekteproces kan stoppen. Dankzij Elpida Therapeutics is er hoop op die behandeling, een Amerikaans biotechbedrijf dat werd opgericht door ouders van een kind met SPG50. Elpida Therapeutics is geen klassiek farmabedrijf, maar een “Social Purpose Corporation”, een organisatie met een sociaal doel. Hun missie is om behandelingen te ontwikkelen voor kinderen met ultra zeldzame ziekten en om die therapieën betaalbaar en toegankelijk te houden. Elpida betekent “hoop” in het Grieks, en dat is precies wat ze gezinnen zoals het onze schenken.
​
De behandeling heeft als doel de achteruitgang te stoppen en kinderen de kans te geven zich verder te ontwikkelen. Dankzij de samenwerking tussen ouders, wetenschappers en artsen hebben wereldwijd al enkele kinderen deze levens veranderende therapie gekregen. En nu is het de beurt aan Lili. Zonder Elpida Therapeutics zou deze therapie niet bestaan. Zij geven ons iets wat geen enkele ouder in onze situatie ooit durft te hopen: een kans op een toekomst voor ons kind.
​
Momenteel verblijven Tom en Lili in Dallas, waar de eerste medische onderzoeken plaatsvinden. Als alles goed verloopt, krijgt Lili half november de therapie die haar leven kan veranderen. Intussen blijven familie, vrienden en vrijwilligers in België ongelooflijk hard hun best doen om dit mee mogelijk te maken. Via deze weg willen we iedereen bedanken die op welke manier dan ook een bijdrage heeft geleverd met donaties, acties of gewoon door ons verhaal te delen. Dankzij jullie kan Lili behandeld worden. En hopelijk zal dit pad ook de deur openen voor andere kinderen met SPG50. We blijven geld inzamelen voor verder onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen voor deze en andere zeldzame ziekten.
​
Vanuit de grond van ons hart: dank jullie wel.